第一百三十二章请救救我们的孩子
文章发出来以后，韩飞也用自己的账号转发了相关文章。
关注到这件事的网友瞬间多了上百万。
很快许多相似的帖子也被找了出来。
有的家长拍了孩子这两年来吃完的所有药盒，表示离开这个药，他的孩子根本活不下来。
消息刚传开的时候，有很多网友在评论区科普。
说这个药有成瘾性，是法律明令禁止购买的。
不了解情况的网友则是破口大骂。
说患者家长根本就是在孩子。
后来接连有家长上传了病历诊断书。
医生给的治疗建议，写着继续服用。
还有家长直接拍下了孩子病发时候的样子，发在短视频平台。
让网友清楚地看到，他们的孩子病发时到底有多凶险。
除了这个药，没有其他东西可以缓解孩子的症状。
不管是发表的文章，还是发表短视频。
所有的孩子家长，所用的言辞都不是怨怼，而是哀求，求求大家救救患病的孩子。
即便下面有人误解，说他们是在害孩子，他们也没有说什么。
热度不断上涨后，许多医学账号也出来科普这种罕见病的情况。
“罕见病确实比较麻烦，因为案例不多，严重的基本上都没办法根治。”
“医疗研究很少会专攻罕见病，更多的还是为了解决常见疾病。”
“虽然概率低，但是也要想办法解决吧。”
“看到病发的视频真的好心疼，当妈的最看不得这种东西了。”
“我有个亲戚家的小孩，也是吃药不管用，是不是也是这种情况。”
“看到韩老师转发，特地去了解了一下，这种病对很多抗癫痫药物有抗体，所以只能服用特殊药物。”
“其实在部分国家，这个药是允许售卖的，但是我们国内不允许。”
“可是现在代.购也不行了，那孩子不是就只能等死了。”
“我们家小孩也是罕见病，确诊的时候真的很绝望。”
……
因为舆论不断扩大，官方必须给个答复。
最后发声表示，会向社会公开征求意见，拟定临时进出口方案。
等方案通过后，指定医疗机构进口该药物。
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