至下葬,他都未曾让女儿见她最后一面。
女儿细软的发丝蹭着他的下巴,带着儿童洗发露些许的奶香味,与他身上冷冽的消毒水气味格格不入,却又奇异地交融在一起。
那颗在医院里始冷酷的心脏,此刻被这个小小的、温暖的拥抱熨帖得又酸又软。
晓棠在他怀里动了动,抬起小脸,认真地看着他:“爸爸今天很累吗?”
孩子的直觉总是敏锐得惊人。
顾青源没有直接回答,只是抱着她走到客厅沙发坐下,让她坐在自己腿上。他的手一遍遍轻轻抚过女儿的脊背,感受着那蓬勃的生命力。
就像他也活过来一般。
“看到晓棠,就不累了。”他轻声说,这是真心话:“来,让爸爸看看你的手。”
顾晓棠哦了一声,乖乖伸出了手臂。
她的手上有些许的丘疹与红斑,这是反gotrron丘疹,皮肌炎相关的罕见皮肤损害。
没错。
他的女儿也患上了罕见免疫病,抗mda5皮肌炎,一类好发于东亚地区的罕见自身免疫性疾病。
这种疾病虽然棘手,却并非毫无希望,更何况他拥有资源和技术,而晓棠此前身体素质一直很好,他原本有信心将她治愈。
——如果他没有治疗过这类患者的话。
他在察觉到自己女儿异状之后,就已经靠着经验与扎实的医学理论有所猜测,立马带她去医院做了检测后,实验室化验显示,抗黑色素瘤分化相关蛋白5抗体呈强阳性,肌酸激酶水平轻度升高。
在他看到报告结果之后他就确定了免疫病的种类与治疗方法,并且通过自己的关系找到了目前为止他能收集到的所有相关病例,但是他马上就发现了一个令他胆战心惊的事实。
抗mda5皮肌炎也存在潜渊症变体。
凡是在最近患上抗mda5皮肌炎的患者,其病情进展神速,且生存率非常堪忧。
在得出这个结果后,他不寒而栗,他拼尽全力想要拯救女儿,却未能控制住病情的进展。
药物似乎能缓解一部分症状,却无法真正阻止疾病的恶化。
特发性炎症性肌病的亚型,也就是抗mda5抗体阳性的皮肌炎,会引发快速进展的间质性肺病,她的病情虽然没有发展至终末阶段,但是已经初见端倪了。
她无法剧烈运动,因为她的肺部不支持她这么做。